Filhos especiais, mães especiais! Apae Três de Maio
- 07/05/2022
Sermãeéumabênção!Provavelmentevocêjáouviuestaexpressãoantes.
Maseasmãescomfilhosespeciais?Ah,estassãoaindamaisespeciais:são
supermães!Esabemporquê?
Sermãeespecialéaceitaravidacomoelaé,éacolherenãojulgar,é
sensibilizarquemestáemvolta,édemonstrarqueoamordemãeémaiorque
qualquerlimitaçãoepreconceito.
Sermãeespecialéacreditarqueumfilhocomdeficiênciavemparalhefazer
maisforteemelhor,capazdevalorizaraspequenascoisasdavida.Éviverum
diadecadavez,comfé,coragemeesperançaemummundomaisinclusivoe
amoroso.
NesteDiadasMães,conheçaahistóriadequatromãesdealunosdaApaede
TrêsdeMaio:DulceSteffens,AlineRochinheski,JaneteDalaVechiaeMarlice
daSilvaSoares.
‘OPauloéalegre,amorosoemuitocompanheiro’
“NãolevoadeficiênciadoPaulocomumacruz,esimcomobênção.”Estaéa
afirmaçãodeDulceSteffens,mãedoPauloRobertoSteffens.Paulo,queé
alunodaApaedeTrêsdeMaio,temhoje44anosefrequentaaescoladesde
osseteanos.
“OPauloéespecial.Eletevemeningitecomummêsdevida,oquelhedeixou
sequelas.Mas,independentementedisso,semprefoimuitoacolhidoetratado
commuitoamoremnossafamília.”
Dulce,queémãedemaistrêsfilhas,destacaqueaprendeudentrodaApae
que“deficienteéquemnãoenxergasuadeficiência”.Afinal,comoelamesma
diz,“Deusnuncadáofardomaiordoqueagenteconseguecarregar.”
EladestacaqueseumaiordesejoéqueDeuslhedêsaúdeparacontinuar
atendendoofilho.“E,casoeufaltar,seiqueasirmãsirãoacolherbemele.Sou
felizporteroPaulocomigo.Eleéalegre,amorosoemuitocompanheiro.Gosta
deiremfestasedançar.Agradeçotodososdiasporterumfilhobom,tranquilo
esemvícios.”
‘Sonhocomummundoemqueaspessoastenhammenospreconceitoe
maisamoraopróximo’
Umdesejogenuínoerepletodomaispuroamordemãe.Assimpode-sedefinir
osonhodaAlineRochinheski,mãedaAnaClaraRochinheski,deseisanos:
“sonhocomummundoemqueaspessoastenhammenospreconceitoemais
amoraopróximo.Hoje,infelizmente,aindaexistemuitopreconceitocomas
pessoascomdeficiência.”
AnaClara,queéalunadaApaedeTrêsdeMaio,éfilhaúnicadaAline.
Quandonasceu,foidiagnosticadacomSíndromedeSaethre-Chotzen,uma
síndromemuitoraraemqueocorreofechamentoprecocedamoleira.
“EmPortoAlegre,ogeneticistadissequeelairiasedesenvolver,masdeforma
maislenta.Quandovolteidelá,noônibus,eumesentiacomosetodosfossem
grandeseeupequenininha.Masotempofoipassandoeeufuiaprendendo
comela.Amo-aincondicionalmente.Tenhomuitapreocupaçãocomofuturo,e
pensoprafrente:‘quandoeunãoestiveraqui,comovaiser?’Porissopretendo
teroutrosfilhos,futuramente,parameauxiliaremcomela.”
AnaClara,quefrequentaaApaedesdeostrêsmesesdevidaparaos
atendimentosdesaúde,tambéméalunadaescola.“Opteiportrazê-laaqui
porqueseiquerecebeocuidadoespecialcomoeutenhocomela.Aescolame
acolheumuitobem”,acrescenta.
Alinecomemoraosavançosdafilha.“Comoamoleiradelanasceumenore
fechoumaisrápido,precisoufazerumacirurgiacomumanoesetemeses.A
partirdaí,começouaseguraropescoço.Hojeelaestálinda,sedesenvolvendo
muitobem!Corre,pula,aindafalapoucaspalavras,masentendotudoqueela
quertransmitir.AAnaClaraémuitoamorosa!”
‘PeçoaDeusforça,saúdeecoragemparacontinuarminhamissão’
JaneteDalaVechiaémãedoEduardoDalaVechiadeAndrade,de11anos.
Quandoeletinhaquasedoisanos,foidiagnosticadocomleucodistrofia
metacromática,umadoençaneurológicadegenerativa.Desdeentão,Janete
paroudetrabalharforaemontouumateliêdecosturaemcasa,oquelhe
permiteterumarendaecuidardofilho.
OdiagnósticodadoençaveioapósexamescomgeneticistaemPortoAlegre.
“Éumadoençaquenãoemcura,esimtratamentoquepromoveumamelhora
naqualidadedevidadele.Desdeaidentificaçãodadoença,Eduardointegrao
estudodeumamedicação.Paraisso,acada15dias,vamosàcapitalgaúcha
paraqueelerecebaamedicação.Acreditoqueissoestejaajudandobastante,
porqueeleestárespondendobem”,conta.
Janete,quetemumfilhomaisvelho,Ricardo,de28anos,destacaqueseruma
mãeespecialnãoéfácil,masquefoiaprendendoasuperarasdificuldades.
“Existemproblemas,masoamorémuitomaior.Cadasorriso,cadaevolução,a
gentecomemora,vibra.HojeoEduardonãocaminhaenãofala,mas
compreendetudooquefalamoseoqueaconteceaoredordele.Dedicominha
vidaaeleeconfionesteestudoparaasuamelhoracontínua.”
EduardoéalunodaApaeefrequentaainstituiçãotambémparaatendimentos
desaúde.SegundoJanete,hoje,apesardosproblemasedificuldades,elae
Eduardotêmumavidatranquila.“PeçoaDeusforça,saúdeecoragempara
continuarminhamissão.”
‘OJosééumanjosemasasqueDeuscolocounaminhavida’
AMarlicedaSilvaSoaresnãoémãebiológicadoJoséAdemir,masirmã.
Assumiuaresponsabilidadedecriá-loquandoamãedelesfaleceu,há19
anos.“Naépoca,oJosétinha14anos,eeu19.Juntocommeuesposo,
assumiacriaçãodoJosé,quetemhidrocefaliaeécadeirante”,conta.
Paraela,“oJosééumanjosemasasqueDeuscolocounaminhavida.Eume
sintoespecial.Aminhamãeeraespecial.Tenhomaisdoisfilhos:Pedro,de14
anos,eMariaEduarda,de11,masfoioJoséquemeensinouasermãe.Ser
mãedeumapessoaespecial,independentementedeserbiológicaounão,nos
tornaespeciais.Elemeensinouaserumapessoamelhor”,declara.
Paraasmãesdefilhosespeciais,Marlicedeixaumamensagem.“Somos
abençoadosemtê-losemnossavida.Felizessãoaquelesqueconseguemver
oquantoelessãoespeciaiseoquantonostornampessoasmelhores.”
Marlicerelembraque,noinício,amissãonãofoifácil.“Aprendiamefortalecer
porqueeledependedemim,entãomesintoforteporele.Éimportantebuscar
ajudaparaestarbemparadartodocuidado,atençãoeamorqueelemerece.
Deusnãomedeuumacruzparacarregar,masumpilarparamefortalecer.E
seiqueseeufaltar,meusfilhoscuidarãodele.”
Aofinalizar,eladizquesonhacomummundocommaisamoreempatiaao
próximo.“AoolharparaoJosé,vejoumacriançaespecial.Deficienteéo
preconceitoqueosquesedizem‘normal’criam.”
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